La vie immortelle d'Henrietta Lacks de Rebecca Skloot : ISSN 2607-0006
Des milliers d'heures d'interviews, des proches, de la famille Lacks, des recherches d'archives permettent à R. Skloot, journaliste scientifique de retracer le destin extraordinaire de H. Lacks. Mais qui est cette femme ? Peut-être la connaissez-vous sous le nom de HeLa, code de cellules qui ont permis une percée très importante dans le domaine médical comme le séquençage génétique, la fécondation in vitro ? Au-delà de l'aspect scientifique, qui se cache derrière ces cellules ? Tout en décrivant son enquête journalistique dans les années 1990, elle reconstitue la vie d'Henrietta Lacks, dans les années 50 à Baltimore, en période de ségrégation raciale.
Comment ce projet lui est venu ? " Il y a sur le mur, la photo d'une femme que je n'ai jamais rencontré . Le coin gauche est déchiré et recollé au ruban adhésif. Arborant un tailleurs impeccablement repassé, elle regarde droit dans l'objectif et sourit, les mains sur les hanches, les lèvres peintes en rouge vif. Nous sommes à la fin des années quarante et elle n'a pas encore trente ans. Sa peau brun clair et lisse, ses yeux encore jeunes et espiègles, semblent se rire de la tumeur, qui privera ses cinq enfants de leur mère, et bouleversera à jamais le cour de la médecine. Sous la photo une légende indique Henrietta Laks, Helen Lane, Helen Larson". C'est donc une photo anonyme, vu à 16 ans dans un cours de sciences, qui amène l'auteur à s'interroger sur la famille Lacks et à se pencher sur divers problèmes éthiques et sociaux.
Si ces cellules ont permis de grandes découvertes scientifiques, elles sont aussi à la base d'un questionnement moral : pourquoi la famille Lacks n'a eu connaissance de la culture cellulaire qu'en 1973 alors qu'elles étaient étudiées depuis 1951 ? Pourquoi cette famille n'a pas les moyens de payer des frais médicaux alors que la commercialisation des Hela est devenue une industrie qui brasse des millions ? Ce récit soulève aussi des questions d'éthique. D'ailleurs l'histoire des sciences est évoquée avec ses tâtonnements, et ses dérives comme les travaux de l'eugéniste Carrel et le procès Nuremberg. Est-ce que les médecins ont enfreint la loi en prélevant des cellules d'Henrietta sans le consentement de sa famille ?
Parallèlement à l'avancée des recherches scientifiques, Rebecca Skloot, en hommage à cette femme inconnue et oubliée qui a contribué au bien-être de l'humanité, nous trace son portrait tout en narrant ses démarches journalistiques et ses difficultés. Il lui aura fallu dix ans pour écrire ce livre ! Cette enquête passionnante et instructive, qui aborde des thèmes aussi variés que la question des lois raciales, de l'éthique, de la science est aussi un bel hommage à Henrietta Lacks.
Skloot, La vie immortelle d'Henrietta Lacks, Calmann-levy, 431p.
Merci à BOB et aux éditions Calmann-levy pour ce partenariat